Thieu mau huyet tan bam sinh Đến Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương điều trị cho hai đứa con mắc bệnh u tan máu bẩm
Mỗi tháng truyền máu một lần
Lúc mới sinh cháu Tạ Thế Hiển (7 tuổi), Tạ Thị Trà (3 tuổi) đều khỏe mạnh. Tuy nhiên, được 1 tuổi cả cháu Trà da đều xanh xao, ăn kém. Chị Hương đưa con đi khám ở bệnh viện tỉnh, rồi xuống Bệnh viện Huyết học Truyền máu thì được biết cháu bị bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Đau lòng hơn, đứa con thứ hai chị sinh ra cũng bị bệnh di truyền tương tự. Suốt 5 năm nay, tháng nào chị cũng đưa hai con đến viện truyền máu.
Cháu Tạ Thế Hiển (7 tuổi) bị bệnh u tán máu bẩm sinh
Cháu Tạ Thị Trà cũng bị bệnh di truyền như anh trai
Không phát hiện bệnh sớm như hai con của chị Hương, anh em cháu Vũ Danh Năng (11 tuổi), và Vũ Danh Quang (7 tuổi) ở Quốc Oai (Hà Nội) đến viện khám thì đã bị biến chứng nặng. Cháu lớn lách đã to, xơ gan, suy tim và biến dạng xương. Tuy vậy, hai cháu tháng nào cũng phải đến viện truyền máu và nhận thuốc.
Hai anh em cùng bị u tán máu bẩm sinh
Vũ Danh Quang và Vũ Danh Năng đang ngồi truyền máu cùng bạn
Chị Lan (mẹ cháu Năng và Quang) chia sẻ, bác sĩ nói bệnh này là bệnh di truyền phải truyền máu, uống thuốc suốt đời, được đến đâu thì được chứ không chữa được. Nhà chỉ làm ruộng không có tiền, không đi viện thì con chỉ có chết. "Nói thật lúc nào cháu kêu mệt thì ba mẹ con mới đi thôi chứ cũng chả có điều kiện để đi tái khám theo đúng lịch hẹn của bác sĩ". chị Lan ngậm ngùi.
BS Đặng Thị Vân Hồng, Khoa Thalassemia- Viện Huyết học truyền máu Trung ương, người trực tiếp điều trị cho những bệnh nhi này cho biết, cả 2 cặp anh em đều bị bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh từ nhỏ. Các cháu phải điều trị định kỳ mỗi tháng một lần. Hiện Khoa có khoảng 70-80 trường hợp mắc căn bệnh này. Đây là bệnh phải điều trị cả đời, chi phí rất tốn kém.
Máu là nguồn sống của bệnh nhân
Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện huyết học Truyền máu Trung ương, máu là nguồn sống của những bệnh nhân thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Vì thế nếu không được chữa trị (truyền máu, thải sắt) thì người bệnh sẽ không sống quá 10 năm. Trong khi đó, vấn đề thiếu máu khiến cho việc điều trị những bệnh nhân này vô cùng khó khăn. Bên cạnh đó, nguồn tế bào gốc cũng rất khó khăn, vì những gia đình có con bị bệnh thường không nên sinh thêm, nếu có thì trẻ cũng bị bệnh.
Cũng theo GS Trí, thiếu máu huyết tán bẩm sinh là nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất thế giới. Bênh này có ba mức độ: nặng, trung bình và nhẹ. Ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ, trẻ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường.
Cặp anh em bị bệnh u tan máu bẩm sinh từ nhỏ
Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết, bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh không lây từ trẻ này sang trẻ khác. Nguyên nhân do cấu tạo bất bình thường của hemoglobin trong hồng cầu. Hai thể dạng bất thường chính được gọi là alpha - Thalassemia và beta - Thalassemia, tùy theo phần nào của chất hemoglobin bị thiếu (hemoglobin là một cấu trúc đạm có khả năng giữ oxy trong hồng cầu).
Bệnh thiếu máu huyết tán là bệnh di truyền dạng lặn của nhiễm sắc thể thường. Bệnh không lây từ trẻ này sang trẻ khác. |
GS Trí cho rằng, biện pháp chữa bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh được một số nước phát triển thực hiện là ghép tế bào gốc- ghép tủy. Tuy nhiên, ghép tủy có chi phí quá lớn (30.000 USD/ca) và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Hơn thế nữa, bệnh nhân ở nước ta hầu hết đã biến chứng nên không đủ tiêu chuẩn ghép.
Theo các chuyên gia, để phòng bệnh, các gia đình họ hàng của người có bệnh cần được xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để cung cấp kiến thức và nguy cơ khi hai người cùng mang gene bệnh kết hôn với nhau. Nếu họ vẫn quyết định đến với nhau thì bắt buộc phải thực hiện chẩn đoán trước sinh nhằm phát hiện những bào thai mang bệnh thể nặng. Người bị bệnh cần có chế độ dinh dưỡng hợp lý.
Nếu một trong hai người cha hoặc mẹ mang gen bệnh này thì các con sinh ra sẽ có 50% nguy cơ bị mang gen bệnh thalassemia và 50% đứa trẻ sinh ra bình thường, nhưng thể hiện bên ngoài không ai mắc bệnh vì là gen lặn.
Nếu cả cha và mẹ đều có gen bệnh thì các con sẽ có 25% cơ hội hoàn toàn bình thường, 50% có nguy cơ bị mang gen bệnh thalassemia và 25% bị bệnh thalassemia dạng nặng.
| Hiện Việt Nam có khoảng 20.000 bệnh nhân đang mắc phải căn bệnh quái ác này (số người mang gen bệnh có khoảng trên 5,3 triệu), nhưng chỉ có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh được điều trị tại một số bệnh viện trên cả nước, như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng I, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương. |
Nguồn: 24h.com.vn
Ở nước ta, người cao tuổi được Đảng, Nhà nước và các từng lớp dân chúng thuộc mọi lứa tuổi quan tâm trông nom thẳng, để người cao tuổi sống vui khoẻ, nối đóng góp trí óc và kinh nghiệm cho công cuộc phát triển giang san. Có lẽ trên thế giới không có nhiều nơi được như ở Việt Nam, nơi tuổi tác là tài sản quí giá của mỗi gia đình, dòng họ, và của cả dân tộc.
Trên phạm vi toàn cầu, phải đến đầu những năm 80 của thế kỷ trước, Liên Hợp Quốc mới có thông điệp về việc đảm bảo một cách không hạn chế mọi quyền lợi của người cao tuổi. Và phải 10 năm sau, vấn đề mang tính toàn cầu này mới chính thức được đặt đúng tầm vóc của nó, khi Liên Hợp Quốc quyết định lấy ngày 1/10 hằng năm làm Ngày quốc tế Người cao tuổi.
Ở Việt Nam, quan tâm trông nom người cao tuổi là đạo lý truyền thống ngàn năm. Hành động theo đạo lý nên không ai kể ra, mà có kể ra cũng không hết, nhưng có thể mường tưởng khái quát qua câu:“Sữa để em thơ, lụa tặng già”. Không chỉ về vật chất, mà đời sống tinh thần của người cao tuổi cũng được toàn tầng lớp quan tâm chăm lo thẳng, cố kỉnh càng ngày càng đủ đầy hơn theo điều kiện có thể.
Tuy nhiên, theo số liệu của Hội Người cao tuổi, giờ, đời sống vật chất của phần đông người cao tuổi còn gặp rất nhiều khó khăn. 70% không có tích luỹ về tài chính. Người cao tuổi có cuộc sống dư dả chỉ chiếm khoảng 1%. Ngoài ra, người cao tuổi còn phải đối mặt với bệnh tật. 95% chịu gánh nặng bệnh tật kép, đẵn là mạn tính.
Về đời sống ý thức, hiện có 13% tổng số người cao tuổi gặp trắc trở, và chỉ có 20% cảm thấy thoải mái về ý thức. ở nể ít gia đình, quan hệ giữa ông bà, bố mẹ và con cái với trách nhiệm “thờ mẹ, kính cha”, trách nhiệm nghĩa vụ “trẻ cậy cha, già cậy con” chưa được tôn trọng, hoặc không được thực hành thẳng tắp do những lý do, tình cảnh khác nhau.
Để viện trợ từng gia đình và mỗi người cao tuổi, Đảng và quốc gia ta có nhiều chủ trương, chính sách ăn nhập với từng thời kỳ, tuổi, nhằm từng bước nâng cao mức sống cả về vật chất và ý thức, tổ chức tốt các dịch vụ từng lớp bảo đảm cho người cao tuổi sống khoẻ, sống hữu dụng; tạo thêm nhịp để người cao tuổi tham dự vào các hoạt động chính trị, kinh tế - từng lớp, tiếp chuyện đóng góp trí não và kinh nghiệm vào sự phát triển của tổ quốc.
Gần đây, Pháp lệnh về Người cao tuổi đã được nâng lên thành Luật. Rồi một Chương trình hành động nhà nước về Người cao tuổi từ nay đến năm 2020 đã dự định nhiều chỉ tiêu cụ thể phải đạt 100%. Đó là tất tật người cao tuổi được cải thiện đời sống vật chất và ý thức, được khám chữa bệnh, coi sóc sức khoẻ. Người cao tuổi không phải sống trong nhà tạm, người nghèo được viện trợ từng lớp. Mọi người cao tuổi đều được tạo điều kiện tham dự vào các hoạt động kinh tế - từng lớp, phát huy vai trò trong gia đình và cộng đồng. Các cấp lãnh đạo, người dân và người cao tuổi nhận thức rõ ràng và đầy đủ về già hoá dân số và sự cấp thiết chuẩn bị cho tuổi già…
Tuy không nhiều người cao tuổi có tích lũy tốt về kinh tế, nhưng tuổi tác bao giờ cũng đi kèm với kinh nghiệm, vốn sống, trí não và bản lĩnh, đó là tài sản vô giá. Tuổi cao - gương sáng - chí càng cao. Ở nơi nào trên tổ quốc ta cũng có thể nêu ra những tấm gương người cao tuổi làm kinh tế giỏi, vừa phát huy công sức, trí não làm giàu cho bản thân, cho gia đình, cho dòng tộc, vừa góp phần giải quyết công ăn việc làm, viện trợ về nhiều mặt cho các gia đình quanh lối xóm, cho cộng đồng, cho từng lớp.
Ở phường, xã, thôn, bản, khối phố nào cũng có những người cao tuổi làm nòng cột trong các các cuộc vận động chính trị, văn hóa, từng lớp; dạy dỗ khích lệ con cháu và chủ động đóng góp, nêu gương sáng trong tất tật phong trào, các hoạt động ở cơ sở. Ở đơn vị, tổ chức, doanh nghiệp nào cũng có những người cao tuổi nghỉ hưu rồi vẫn hăng hái tham dự tham vấn, viện trợ về trí não và kinh nghiệm cho lớp kế tiếp. Trong các gia đình, nhiều người cao tuổi dù sức khỏe và điều kiện kinh tế hạn chế vẫn dành thời kì tham dự nuôi dạy cháu con. Thật hạnh phúc cho những đôi vợ chồng trẻ nào có ông bà nội ngoại trợ đỡ việc coi sóc con cái.
Hiện cả nước ta có khoảng 8,5 triệu người cao tuổi, chiếm 10% dân số. Những con số này sẽ ngày một tăng theo thiên hướng già hoá dân số. Cách đây khoảng 10 năm, Đại hội thế giới lần thứ 2 về Người cao tuổi tổ chức tại thủ đô Madrid (Tây Ban Nha) đã khẳng định: “Sự tăng thêm tuổi thọ ở nhiều vùng trên thế giới là một thành quả quan yếu của loài người”. Đã là thành quả của loài người thì kỹ năng, kinh nghiệm, trí não của người cao tuổi vững chắc phải được nhận như một thứ tài sản vô giá. Ở Việt Nam, điều này ăn nhập với đạo lý truyền thống, nên đã, đang và sẽ còn tiếp chuyện được tả rõ ràng và mạnh mẽ hơn trong thực tiễn
Labels:
Sức khỏe của bé
0 comments:
Post a Comment