Lặn lội chữa thiếu máu huyết tán bẩm...

 Thieu mau huyet tan bam sinh Đến Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương điều trị cho hai đứa con mắc bệnh u tan máu bẩm 

 Mỗi tháng truyền máu một lần 

Lúc mới sinh cháu Tạ Thế Hiển (7 tuổi), Tạ Thị Trà (3 tuổi) đều khỏe mạnh. Tuy nhiên, được 1 tuổi cả cháu Trà da đều xanh xao, ăn kém. Chị Hương đưa con đi khám ở bệnh viện tỉnh, rồi xuống Bệnh viện Huyết học Truyền máu thì được biết cháu bị bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Đau lòng hơn, đứa con thứ hai chị sinh ra cũng bị bệnh di truyền tương tự. Suốt 5 năm nay, tháng nào chị cũng đưa hai con đến viện truyền máu.

Cháu Tạ Thế Hiển (7 tuổi) bị bệnh u tán máu bẩm sinh

Cháu Tạ Thị Trà cũng bị bệnh di truyền như anh trai

Không phát hiện bệnh sớm như hai con của chị Hương, anh em cháu Vũ Danh Năng (11 tuổi), và Vũ Danh Quang (7 tuổi) ở Quốc Oai (Hà Nội) đến viện khám thì đã bị biến chứng nặng. Cháu lớn lách đã to, xơ gan, suy tim và biến dạng xương. Tuy vậy, hai cháu tháng nào cũng phải đến viện truyền máu và nhận thuốc.

Hai anh em cùng bị u tán máu bẩm sinh

Vũ Danh Quang và Vũ Danh Năng đang ngồi truyền máu cùng bạn

Chị Lan (mẹ cháu Năng và Quang) chia sẻ, bác sĩ nói bệnh này là bệnh di truyền phải truyền máu, uống thuốc suốt đời, được đến đâu thì được chứ không chữa được. Nhà chỉ làm ruộng không có tiền, không đi viện thì con chỉ có chết. "Nói thật lúc nào cháu kêu mệt thì ba mẹ con mới đi thôi chứ cũng chả có điều kiện để đi tái khám theo đúng lịch hẹn của bác sĩ". chị Lan ngậm ngùi.

BS Đặng Thị Vân Hồng, Khoa Thalassemia- Viện Huyết học truyền máu Trung ương, người trực tiếp điều trị cho những bệnh nhi này cho biết, cả 2 cặp anh em đều bị bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh từ nhỏ. Các cháu phải điều trị định kỳ mỗi tháng một lần. Hiện Khoa có khoảng 70-80 trường hợp mắc căn bệnh này. Đây là bệnh phải điều trị cả đời, chi phí rất tốn kém.

 Máu là nguồn sống của bệnh nhân 

Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện huyết học Truyền máu Trung ương, máu là nguồn sống của những bệnh nhân thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Vì thế nếu không được chữa trị (truyền máu, thải sắt) thì người bệnh sẽ không sống quá 10 năm. Trong khi đó, vấn đề thiếu máu khiến cho việc điều trị những bệnh nhân này vô cùng khó khăn. Bên cạnh đó, nguồn tế bào gốc cũng rất khó khăn, vì những gia đình có con bị bệnh thường không nên sinh thêm, nếu có thì trẻ cũng bị bệnh.

Cũng theo GS Trí, thiếu máu huyết tán bẩm sinh là nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất thế giới. Bênh này có ba mức độ: nặng, trung bình và nhẹ. Ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ, trẻ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường.

Cặp anh em bị bệnh u tan máu bẩm sinh từ nhỏ

Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết, bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh không lây từ trẻ này sang trẻ khác. Nguyên nhân do cấu tạo bất bình thường của hemoglobin trong hồng cầu. Hai thể dạng bất thường chính được gọi là alpha - Thalassemia và beta - Thalassemia, tùy theo phần nào của chất hemoglobin bị thiếu (hemoglobin là một cấu trúc đạm có khả năng giữ oxy trong hồng cầu).

Bệnh thiếu máu huyết tán là bệnh di truyền dạng lặn của nhiễm sắc thể thường. Bệnh không lây từ trẻ này sang trẻ khác.

GS Trí cho rằng, biện pháp chữa bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh được một số nước phát triển thực hiện là ghép tế bào gốc- ghép tủy. Tuy nhiên, ghép tủy có chi phí quá lớn (30.000 USD/ca) và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Hơn thế nữa, bệnh nhân ở nước ta hầu hết đã biến chứng nên không đủ tiêu chuẩn ghép.

Theo các chuyên gia, để phòng bệnh, các gia đình họ hàng của người có bệnh cần được xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để cung cấp kiến thức và nguy cơ khi hai người cùng mang gene bệnh kết hôn với nhau. Nếu họ vẫn quyết định đến với nhau thì bắt buộc phải thực hiện chẩn đoán trước sinh nhằm phát hiện những bào thai mang bệnh thể nặng. Người bị bệnh cần có chế độ dinh dưỡng hợp lý.

Nếu một trong hai người cha hoặc mẹ mang gen bệnh này thì các con sinh ra sẽ có 50% nguy cơ bị mang gen bệnh thalassemia và 50% đứa trẻ sinh ra bình thường, nhưng thể hiện bên ngoài không ai mắc bệnh vì là gen lặn.

Nếu cả cha và mẹ đều có gen bệnh thì các con sẽ có 25% cơ hội hoàn toàn bình thường, 50% có nguy cơ bị mang gen bệnh thalassemia và 25% bị bệnh thalassemia dạng nặng.

Hiện Việt Nam có khoảng 20.000 bệnh nhân đang mắc phải căn bệnh quái ác này (số người mang gen bệnh có khoảng trên 5,3 triệu), nhưng chỉ có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh được điều trị tại một số bệnh viện trên cả nước, như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng I, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương.

Nguồn: 24h.com.vn

hiện tại sự đổi thay của môi trường sống, lề thói ít vận động, sức ép công việc và chế độ ăn uống không hợp lý làm tăng nguy cơ mắc những bệnh lý hiểm nguy như tim mạch, đái đường, mỡ máu, acid uric, hô hấp,…

sức khỏe và đời sống

Bên cạnh đó, do không quen đi khám sức khỏe định kỳ, tâm lý ngại đi khám hoặc lo ngại sợ phát hiện ra bệnh có thể sẽ lo âu mà nhiều người không muốn đi thẩm tra sức khỏe mà chỉ khi có triệu chứng thì mới chịu đi khám. Có rất nhiều trường hợp khi đến Bệnh viện Việt Pháp Hà Nội khám phát hiện ra bệnh thì bệnh đã ở tuổi muộn hoặc đã có biến chứng phức tạp, rất khó chữa, mất nhiều thời kì và tốn kém.
Theo tổ chức Y tế thế giới, mỗi năm vẫn có khoảng 17 triệu người chết do mắc các bệnh về tim mạch mặc dầu đây là bệnh có thể ngừa được.
Tăng mỡ máu, đặc biệt ở người có tuổi là căn nguyên quan yếu gây tăng áp huyết dẫn đến biến chứng như tai biến huyết quản não.
Tiểu đường là một bệnh mãn tính, nếu không được phát hiện và điều trị sớm dễ dẫn đến các biến chứng hiểm nguy ở tim, thận, mắt, não…Chỉ riêng năm 2004, có khoảng 3,4 triệu người chết do đường máu quá cao và số người chết do bệnh này sẽ tăng gấp đôi trong khoảng từ năm 2005 đến năm 2030 (theo Tổ chức Y tế Thế giới). Bệnh có thể ngừa được bằng chế độ dinh dưỡng hợp lý, gia tăng hoạt động thể lực và giữ cân nặng vừa phải, tránh bị mập phì.

Sức khỏe và gia đình

 Khám sức khỏe định kỳ – Phòng bệnh hơn chữa bệnh 
Biện pháp đơn giản và khoa học nhất để phát hiện sớm, hạn chế tối đa những tổn thương và ngăn ngừa biến chứng của bệnh lý là thẩm tra sức khỏe định kỳ.
ngừa bao gồm việc dùng thuốc và làm theo các lời khuyên của bác sỹ về đổi thay cách sống sẽ giúp giảm nguy cơ xảy ra các vấn đề về sức khỏe hiểm nguy.
Khám sức khỏe định kỳ giúp tầm soát một số bệnh lý có nguy cơ cao theo nhóm tuổi, được bác sỹ tham vấn về cách điều trị và phương pháp bảo vệ sức khỏe. ngoại giả, tùy vào từng đối tượng mà thầy thuốc sẽ cho biết những nhân tố, nguy cơ bệnh có thể mắc phải, rồi đưa ra những tham vấn thích hợp.
Qua khám, thẩm tra sức khoẻ định kỳ, thầy thuốc tham vấn về các phương pháp bảo vệ sức khoẻ như đổi thay chế độ ăn uống, lề thói sinh hoạt, làm việc, cải tạo môi trường sống, tập tành thể dục, thể thao… cũng như cách theo dõi, phương pháp điều trị trong trường hợp mắc bệnh.
Những người có tiền sử gia đình về bệnh mãn tính nên đi thẩm tra sức khỏe thẳng tính.
Mỗi người nên đi thẩm tra sức khỏe tổng quát ít ra một lần một năm. Đây là lề thói tốt nên làm vì nhờ đó mà bệnh nhân có thể hiểu tình trạng sức khỏe của mình, chủ động hơn trong công việc và cuộc sống.